Autism Speaks Inc. är den största förespråkande och forskningsorganisationen för autism i USA. Dess status betyder att många är omedvetna om kontroversen kring den. På ytan är det en ideell organisation som försöker ge stöd till individer med autism och deras familjer, öka medvetenheten om autism och ytterligare forskning om autism och dess orsaker, men en djupare blick tar en oroande vändning.
Autism Speaks grundades första gången 2005 av Bob och Suzanne Wright efter att deras barnbarn diagnostiserades med autism. Organisationen kickstartades av en donation på 25 miljoner dollar från Bernard Marcus, medgrundare av Home Depot, som skulle fortsätta att sitta i dess styrelse. Autism Speaks växte snabbt när det slogs samman med tre andra redan existerande autismorganisationer inklusive Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research och Cure Autism Now.
Autism Speaks kan låta tilltalande för individer och familjer som vill öka medvetenheten eller få stöd. Det är en enorm och framstående organisation, och den får mycket uppmärksamhet och donationer. Det har legat bakom många kampanjer för att öka medvetenheten om allmänheten, dess grundare förespråkade att FN skulle erkänna World Autism Awareness Day, och det hävdar att de tillhandahåller resurser, tjänster, interventioner och spetsforskning för autismsamhället. Autism Speaks har dock fått mycket kritik, särskilt från medlemmar i autismsamhället som uppmanar andra att inte stödja organisationen. Här är varför Autism Speaks är en så kontroversiell organisation.
Autism Talar ramar in autism som en sjukdom
Den främsta anledningen till att Autism Speaks har fått kritik på hög nivå är på grund av hur det ser på och ramar in autism. Medan de har ändrat sitt uppdrag och sin kampanj de senaste åren, grundades Autism Speaks på idén att autism är en sjukdom som måste botas. Organisationens ursprungliga uppdragsbeskrivning lyder:
overlord femte säsongen
Vi är dedikerade till att finansiera global biomedicinsk forskning om orsaker, förebyggande, behandlingar och ett möjligt botemedel mot autism. Vi strävar efter att öka allmänhetens medvetenhet om autism och dess effekter på individer, familjer och samhället: och vi arbetar för att ge hopp till alla som hanterar svårigheterna med denna sjukdom.
Istället för att fokusera på att öka medvetenheten och förespråka acceptans av autism i samhället, behandlar Autism Speaks det som en sjukdom som behöver botas eller utrotas. Ett sådant tänkesätt ökar stigmatiseringen och diskrimineringen av personer med autism eftersom det presenterar tanken att det är något i sig fel med dem som måste åtgärdas.
Men det har blivit allt tydligare att autism inte behöver botas. I motsats till vad många felinformerade individer tror, anses autism inte vara en sjukdom eller ett medicinskt tillstånd. Jodie Hare, en medlem av autismgemenskapen, ger en stark definition av autism som en neurotyp som existerar som ett resultat av naturlig biologisk variation. När autism korrekt klassificeras som en naturlig skillnad eller variation istället för en sjukdom eller brist, prioriterar den acceptans av de med autism snarare än ansträngningar att åtgärda dem. Många medlemmar av autismgemenskapen beskriver autism som en del av vem de är och har upprepat känslan av att vilja bli accepterad, inte botad.
Autism Speaks har främjat rädsla för autism
Förutom att fokusera sitt fokus på att hitta ett botemedel mot autism, har Autism Speaks också uttryckligen bidragit till stigmatiseringen och diskrimineringen kring autism genom att målmedvetet måla upp det som något att frukta. En av de mest fruktansvärda sakerna Autism Speaks har gjort var att släppa en fruktansvärd 2009-reklam med titeln I Am Autism. I reklamfilmen är Autism en olycksbådande berättare som uttalar skrämmande hot mot familjer.
I reklamfilmen, säger Autism, arbetar jag snabbare än pediatriska hjälpmedel, cancer och diabetes kombinerat och om du är lyckligt gift kommer jag att se till att ditt äktenskap misslyckas. Dina pengar kommer att falla i mina händer, och jag kommer att göra dig i konkurs för min egen vinning. Berättaren, som talar till föräldrar till autistiska barn, säger också att det får njutning av din ensamhet och att det kommer att beröva dig dina barn och dina drömmar och se till att du vaknar varje dag och gråter.
rollbesättning av carol och världens ände
Videon togs bort efter motreaktioner och Autism Speaks hävdar att den inte är en del av deras nuvarande budskap och kampanjer. Skadan skedde dock i samma ögonblick som en av de ledande organisationerna för autism släppte en video med skräckfilmsvibbar, som demoniserade autism, framställde den som en förstörare av familjer och försörjning, och fick det att låta som något att frukta. En enkel ursäkt skrivet på FAQ-sektionen av deras webbplats och ett löfte om förändring kan inte ångra den enorma skada som Autism Speaks fruktansvärda annons gjorde.
Autism Speaks tystar de med autism
Det som också är väldigt konstigt är att organisationen heter Autism Speaks, men den har en historia av att inte låta autism tala. Autism Speaks, från starten till dess idag, har märkbart bestått av de som inte är medlemmar i autismgemenskapen. År 2020 Autistic Self Advocacy Network (ASAN) rapporterade det av de 28 ledamöterna i Autism Speaks styrelse tillhörde bara en autismgemenskapen.
Autismrepresentation har varit knapp genom Autism Speaks historia. Dessutom kom de från autismsamhället som fick administrativa roller i företaget inte med bra saker att säga om det. John Elder Robison var den första personen inom autismspektrumet som anställdes av Autism Speaks. Han påminde sig dock om att hans roll var mycket begränsad och reglerad till att bara ge rekommendationer. I motsats till vad som framställts i media, han ansåg sig inte vara anställd eller talesperson för organisationen. Han avgick så småningom från sin position 2013 efter att Autism Speaks medgrundare Barbara Wright framfört ytterligare grova påståenden om att autism förstör familjer.
Dessutom har ASAN rapporterade också att autism talar 2014, lobbat hårt mot en ändring av Autism CARES Act som skulle ha krävt att federala styrelser som The Interagency Autism Coordinating Committee inkluderade medlemmar av ASD-gemenskapen för att ge dem en större röst i de politiska beslut som fattas om dem. Naturligtvis har Autism Speaks visat en trend att inte vilja låta autismgemenskapen tala och förespråka för sig själv.
Vart tar Autism Speaks pengar vägen?
Det finns också en viss skepsis till vad som händer med alla pengar Autism Speaks får. Skatteformulär har visat att Autism Speaks spenderar en mycket låg summa av sina medel på att faktiskt tillhandahålla resurser till och hjälpa dem med autism och deras familjer. Rapporter har föreslog så lite som 1—4 % av deras årliga budget går till att tillhandahålla familjetjänster och deras tillhandahållande av familjebidrag.
Under tiden gick hela 20 % av deras budget till insamling. Något verkar verkligen inte stämma när 20 % av din budget går till insamling, men så lite som 1 % går till faktiska välgörenhetsaktiviteter och finansiering. Samtidigt går en stor del av deras medel också till forskning. Under de första åren undersökte organisationen ett botemedel mot autism. Nu är mycket av deras forskning fokuserad på att utveckla prenatala tester , så att autism kan upptäckas i livmodern och graviditeten avbrytas, vilket främjar deras kontroversiella Applied Behaviour Analysis (ABA) terapi . Mycket lite av deras forskning är tillägnad att hjälpa eller förbättra livet för personer med autism.
labyrint löpare order
Autism Speaks har också visat sig betala sina högsta chefer över 0 000 årligen för ersättning . Det finns ingen fast siffra för vad en ideell VD:s lön ska vara, men de flesta kan hålla med om att en årslön på 0 000+ verkar överdriven.
Har Autism Speaks förändrats?
(PBS)
Många av Autism Speaks mest skadliga handlingar, som att försöka bota autism och dess I Am Autism-video, ägde rum för flera år sedan. Under åren sedan har de släppt ordet bot från sin organisation, skrivit om sitt uppdrag och hävdar att de inte längre associerar med sina tidigare ideal. Men det är tydligt att de under ytan inte har förändrats mycket.
kung fu panda
Så sent som 2019 talar Autism debuterade sitt kontroversiella 100 Day Kit. De använde den autistiska Muppet Julia på Sesam för att marknadsföra produkten, vilket ledde till att ASAN skar banden med showen. 100-Day Kit var tänkt att ge vägledning och råd till föräldrar till barn som nyligen har diagnostiserats med autism. Istället jämförde den autism med leukemi och uppmuntrade föräldrar att sörja och sörja sitt barn som om de hade dött efter att ha fått en autismdiagnos.
Dessutom fortsätter organisationen att sakna autistiska röster i sin styrelse, spenderar sina pengar tvivelaktigt och fortsätter att hålla fast vid sina grundares ideal, som är att autism är en sjukdom. Medan de slutade att försöka bota autism, har de istället gått över till att försöka förhindra att de med autism föds. Historiskt sett har Autism Speaks gjort mycket mer för att stigmatisera autism än vad de har gjort för att förespråka acceptans eller tillhandahålla välbehövliga resurser till ASD-gemenskapen och deras familjer.
(utvald bild: Autism Speaks)
